A Assembleia Legislativa de Sergipe (Alese) aprovou, em sessão deliberativa realizada em dezembro, o Projeto de Lei nº 205/2025, que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). A data será celebrada anualmente em 15 de maio e passará a integrar o calendário oficial de eventos do Estado.
De autoria do deputado Paulo Júnior (PV), a proposta pretende ampliar a visibilidade da doença, incentivar o diagnóstico precoce e garantir acompanhamento médico adequado. “Instituir essa data é um passo importante para promover o debate, levar conhecimento à população e sensibilizar também os profissionais de saúde”, declarou o parlamentar.
O que é a Síndrome de Ehlers-Danlos
A SED corresponde a um grupo de doenças genéticas raras que afetam os tecidos conjuntivos, responsáveis pela sustentação da pele, articulações, vasos sanguíneos e órgãos internos. Entre os sintomas mais comuns estão hipermobilidade articular, hiperextensibilidade da pele, fragilidade vascular e dores crônicas, fatores que impactam significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
Ações previstas
O texto aprovado permite que, a cada 15 de maio, o poder público promova campanhas em parceria com entidades civis, instituições de saúde e educação e organizações não governamentais. As atividades deverão divulgar informações sobre causas, sintomas, formas de diagnóstico e tratamento; estimular o diagnóstico precoce; combater o preconceito; incentivar a inclusão social; e fomentar pesquisas científicas e políticas públicas direcionadas às pessoas com SED.
A escolha do dia 15 de maio acompanha a data já reconhecida mundialmente para conscientização sobre a síndrome, reforçando a ligação de Sergipe com o movimento internacional de apoio aos pacientes.
Após aprovação na Alese, o Projeto de Lei nº 205/2025 segue para sanção do governador.
Com informações de Assembleia Legislativa de Sergipe
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